Het officiële MedZine Blog

Oncologen en zorgverleners die patiënten met hoog-risico acute myeloïde leukemie (AML) behandelen, missen belangrijke momenten om discussies over het levenseinde te voeren. Dit zou moeten plaatsvinden in de eerdere stadie van het ziekteverloop, wanneer patiënten nog het beste in staat zijn om hun opties en voorkeuren te bespreken. Uit een onderzoek van Hannah Abrams en collega’s, gepresenteerd tijdens de 2021 American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting & Exposition, blijkt dat dit in 40% van de gevallen niet gebeurt, waardoor familie en clinici deze keuze moeten maken zonder inbreng van de patiënt. 

Onderzoek naar codestatusveranderingen

In deze retrospectieve studie, gebaseerd op de gezondheidsdossiers van 200 patiënten met hoog-risico AML (Massachusetts General Hospital en het Dana Farber Cancer Institute, Boston), is getracht de timing en aard van gesprekken te identificeren die leidden tot codestatusveranderingen. Hoog-risico AML werd gedefinieerd als: 1) nieuwe diagnose ≥ 60 jaar, of 2) recidiverende/refractaire AML.Met code is gedoeld op de code voor therapiebeperking. In Nederland ook wel bekend als DNR-code waarbij DNR staat voor ‘Do Not Reanimate/Resuscitate’ of ‘Reanimeer niet’. De bestudeerde overgangen in de studie waren tussen ‘presumed/confirmed full’ (d.w.z. alle levensreddende maatregelen toepassen), ‘restricted’ (d.w.z. niet reanimeren of niet intuberen, terwijl de routinebehandeling wordt voortgezet) en ‘comfort measures only’ (beperkt tot maatregelen die alleen het ongemak verminderen).

Tegen het einde van het leven

In totaal maakten 57% (114 van 220) van de patiënten een verandering van codestatus mee, met een mediaan van twee overgangen tijdens hun ziekteverloop. De mediane tijd tussen diagnose en eerste verandering van codestatus was 212 dagen, en tussen laatste verandering van codestatus en overlijden was 2 dagen.
De overgrote meerderheid van de codestatusveranderingen vonden plaats tijdens de laatste weken van het leven. Meer dan de helft van de gesprekken die leidden tot veranderingen van de codestatus vonden plaats toen intensieve levensverlengende maatregelen zinloos werden geacht, terwijl één op de zes (ongeveer 17%) plaatsvond als preventieve gesprekken vóór een belangrijke verandering van de gezondheid. Ongeveer een kwart van deze veranderingen vonden plaats op de intensive care of de spoedeisende hulp (26,3%).

Veel patiënten geen inbreng

Slechts 60,5% (69/114) van de patiënten waren betrokken bij hun laatste verandering van codestatus. De rest van de patiënten waren, tegen de tijd dat dergelijke discussies plaatsvonden, te ziek om hun voorkeuren te bespreken voor mogelijk levensverlengende zorg in het eindstadium van de ziekte (bijvoorbeeld reanimatie, sondevoeding). Hierdoor waren families en clinici gedwongen deze moeilijke beslissingen te nemen voor de patiënt.

Specialisten palliatieve zorg

De studie toonde aan dat specialisten in de palliatieve zorg betrokken waren bij slechts 42,1% (48/114) van de laatste code-overgangen. Dit suggereert volgens de onderzoekers dat toekomstige inspanningen nodig zijn om specialisten in de palliatieve zorg erbij te betrekken.

Gesprekken tijdens routinebezoeken kunnen helpen

De auteurs geven aan dat gesprekken over codestatusveranderingen niet in routine kliniekbezoeken eerder in het ziekteverloop zijn ingebouwd. Het proactief voeren van gesprekken over het levenseinde gedurende routinebezoeken zou patiënten kunnen helpen hun prognose te begrijpen en artsen kunnen helpen hun behandelingsstrategieën af te stemmen op de wensen en voorkeuren van de patiënt. Volgens de onderzoekers moeten deze gesprekken in de loop van de behandeling verschillende keren plaatsvinden, omdat de voorkeuren van patiënten kunnen veranderen naarmate ze zieker worden.

Discussie over levenseinde vaak te laat

De resultaten suggereren dat besprekingen met betrekking tot de zorg te laat plaatsvinden in het typische ziekteverloop van hoog-risico AML-patiënten met een slechte prognose. Oftewel, patiënten en artsen voeren gesprekken over de codestatus – vaak een dieper gesprek tussen patiënten en artsen over wat de doelen van de patiënt zijn – pas heel laat in het ziekteverloop. De auteurs hopen dat het delen van deze studie zowel artsen als patiënten zal aanmoedigen om dit gesprek eerder te voeren, waardoor meer patiënten betrokken zouden kunnen worden bij beslissingen over het levenseinde.

Geschreven door:
Aurora van de Loo

Referenties:
1.  Abrams HR, Nipp RD, Traeger L, Lavoie MW, Reynolds MJ, LeBlanc TW, et al. Abstract: Code Status Transitions in Patients with High-Risk Acute Myeloid Leukemia (AML). ASH Annual Meeting & Exposition 2021; https://ash.confex.com/ash/2021/webprogram/Paper146451.html
2. Persbericht ASCO Post van 12 december 2021. Study Reveals Gaps in Code Status Discussions Among Patients With High-Risk AML. Verkregen via https://ascopost.com/news/december-2021/study-reveals-gaps-in-code-status-discussions-among-patients-with-high-risk-aml/, op [17-12-2021]