Het officiële MedZine Blog

Aan de vooravond van het 11^e ECCO-congres in de Amsterdamse RAI presenteerden de European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) en de European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association (EFCCA) de ECCO-EFCCA-richtlijnen voor patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD) zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

De ontwikkeling van deze patiëntrichtlijnen is een direct gevolg van de vraag vanuit de steeds slimmer wordende patiënt. Vooral in het geval van chronische ziekten zoals IBD, begrijpt deze steeds vaker zijn eigen ziektebeeld en wil hij invloed kunnen uitoefenen op de behandeling. Om dit te bewerkstelligen hebben patiënten recht op toegankelijke, recente en betrouwbare informatie over hun ziekte en de bijbehorende behandeling.

Voor het formuleren van de nieuwe richtlijnen werkten de ECCO en EFCCA de afgelopen jaren in verschillende werkgroepen nauw samen met patiënten, zorgverleners en beleidsmakers. Hierbij concentreerden zij zich op klinische symptomen van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, diagnostische aanpak, behandeling van actieve ziekte en instandhouding van remissie. Daarnaast bevatten de richtlijnen beschrijvingen van symptomen, bijverschijnselen en hun behandeling. De tekst wordt ondersteund met visuele hulpmiddelen en een verklarende woordenlijst.

ECCO en EFCCA streven met hun richtlijnen naar gestandaardiseerde Europese IBD-zorg. Hoewel de nieuwe richtlijnen nu al beschikbaar zijn in het Engels, verschijnen ze daarom op termijn ook in andere Europese talen. De samenstellers benadrukken dat dit een proces is dat zorgvuldig moet plaatsvinden, zodat er geen spraakverwarring ontstaat. Daarnaast zullen de richtlijnen zo toegankelijk mogelijk worden gemaakt door ze te verspreiden onder zoveel mogelijk specialisten. Tot slot zullen de patiëntrichtlijnen up-to-date worden gehouden door aandacht te geven aan recent wetenschappelijk onderzoek, verschillende behandelmethoden en de introductie van nieuwe geneesmiddelen zoals biosimilars.

Bronnen: 
-  ECCO 2016
-  ECCO-EFCCA patient guidelines

MedZine schrijft twee keer per week over spraakmakende wetenschap.