Het officiële MedZine Blog

Ook dit jaar stond er tijdens de Longdagen weer een debat op de planning, ditmaal over technologische innovaties in de zorg. Lucien Engelen leidde het thema in met een presentatie over de allernieuwste medische snufjes, waarna Inge Diepman de sprekers aan de tand voelde aan de hand van drie stellingen. Er werd gediscussieerd over big data, over de schijnveiligheid van real-time monitoring en over de vraag wat nou belangrijker is: privacy of de kwaliteit van zorg?

Vervangt de data-analist de wetenschapper?
Daarover zijn alle sprekers het eens: nee. Vooral Markus Oei, KNO arts in het Flevolandziekenhuis en oprichter van de patiënteninformatiesite Inforium, is heel stellig: “Big data is gewoon dom onderzoek. Je kunt er alleen uithalen wat je er vooraf instopt. Ze hebben in Amerika bijvoorbeeld een onderzoek gedaan over auto’s en daar komt een heel mooi significant resultaat uit, namelijk dat oranje auto’s minder vaak kapot gaan. Dat betekent dus niet dat we allemaal een oranje auto moeten gaan kopen. Sterker nog, dan verander je de datastructuur en kun je weer opnieuw beginnen.” Hij voegt toe: “Het gevaar van big data is dat je big thinking onderuit haalt. Hetgene dat vooruitgang geeft is niet de data zelf, maar het denken en de omgang met data.”

Marcel Joachimsthal, algemeen directeur van het farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline, merkt op: “Je zult de mogelijkheden van een nieuwe interventie steeds met prospectief, gerandomiseerd onderzoek moeten controleren. Heb je de effectiviteit aangetoond, dan ga je naar de real-life setting en komt de big data om de hoek kijken.” Ook de andere sprekers zijn van mening dat de analyse van big data wel degelijk toegevoegde waarde heeft, maar dat het nooit de wetenschapper zal vervangen.

Privacy belangrijker dan kwaliteit van zorg?
Zowel de zaal als de sprekers zijn verdeeld over deze stelling. Guido van ’t Noordende, postdoc informatica aan de UvA die de beveiliging van het elektronisch patiëntendossier onderzocht, meent dat de stelling verkeerd is: “Het moet én én zijn. Als ik als patiënt gewoon een bewuste beslissing maak over welke informatie ik beschikbaar stel voor welke arts, dan is daar niet zo veel mis mee. Maar heel vaak is het een bedrijf dat beslist.” Joyce Martinus, COPD-patiënte en voorzitster van de longfondspatiëntenvereniging Rayon Haaglanden, geeft aan: “Ik denk dat het te voorkomen is als jij en de arts allebei een pincode hebben en dat jouw dossier alleen geopend kan worden met vermelding van beide pincodes. Dan geef je dus per keer toestemming.”

Harry Heijerman, longarts in het HagaZiekenhuis, ziet andere problemen: “ Wat mij stoort aan deze stelling, is dat er kwaliteit staat, maar het ook om veiligheid gaat. Mensen komen op de eerste hulp met hele complexe dingen en we weten niets van ze af. Dan moet je gaan bellen, maar die tijd heb je niet want je moet de patiënt helpen.” Volgens Van ’t Noordende is het uiteindelijk een kwestie van differentiëren aan het begin: “Het is voor risicopatiënten natuurlijk al eerder te bedenken dat het belangrijk is om een noodgegevensdossier klaar te zetten voor als ze bij de eerste hulp aankomen. Maar dat geldt niet voor de rest van de bevolking.”

Het delen van patiëntgegevens is dus geen eenvoudige ja-nee-kwestie, maar er zijn genoeg oplossingen te bedenken, laten de deelnemers van het longdagendebat zien. Inge Diepman sluit af: “We moeten het alleen nog even gaan regelen met minister Schippers.”