Het officiële MedZine Blog

In de praktijk van… dr. Daniel Klink

Op 18 december 2013 kondigde VUmc aan per 1 januari 2014 het aannemen van patiënten met genderdysforie stop te zetten. De reden daarvoor was het ontoereikende budget wat de zorgverzekeraars toekende (3 miljoen euro) aan zorg voor nieuwe transgenderpatiënten in 2014. Tot eind 2013 werden er, naast 400 volwassenen, jaarlijks ruim 200 adolescenten en kinderen aangenomen op de transgender kliniek. Dr. Daniel Klink is behandelend kinderendocrinoloog van adolescenten met genderdysforie en spreekt in MedZine over het behandeltraject van kinderen met genderdysforie. Ook maakt hij het belang duidelijk van goede zorg voor deze groep patiënten. “Er zitten kinderen tussen wiens enige wil om te leven bestaat uit het uitzicht op behandeling en uiteindelijk een operatie. Het is cruciaal voor deze patiëntengroep dat we deze zorg kunnen blijven bieden en onze internationale voorbeeldfunctie op het gebied van genderdysforie behouden.”

Kinderendocrinoloog dr. Daniel Klink
Klink maakt sinds 2009 deel uit het van het transgenderteam van VUmc. “Ik ben er eigenlijk toevallig ingerold. Er kwam een plek vrij en mijn collega’s dachten dat ik wel affiniteit met de doelgroep zou hebben. Dat blijkt te kloppen, want het behandelen van deze kinderen vind ik erg uitdagend. Naast de medisch-technische rol die ik speel tijdens behandeling met puberteitsremmers en geslachtshormonen, ben ik ook sociaal betrokken bij de kinderen. Samen met de psycholoog vorm ik gedurende het traject een soort tweede set ouders.” Transseksuelen mogen de kinderen en adolescenten volgens hem niet genoemd worden. “De politiek correcte naam en thans medisch correcte is adolescenten met genderdysforie. In de praktijk proberen we ook niet te spreken over patiënten maar hebben we het over transgenders, en wat specifieker spreken we van trans-jongens, dus geboren meisjes, en trans-meisjes, ofwel geboren jongens“, aldus Klink.

Traject
Diagnostiek van transgenders wordt gedaan door de psycholoog. Onder de zestien jaar kan een kind zich alleen aanmelden samen met een ouder. De diagnostiekfase duurt gemiddeld zo’n zes maanden. De casus van het kind wordt dan vaak al geïntroduceerd aan Klink. Na de zes maanden durende diagnostische fase wordt er met het hele transgenderteam bepaald of er kan worden begonnen met hormoontherapie. De eerste stap is dan het geven van puberteitsremmers. Klink: “Door puberteitsremmers toe te dienen, zorg je er voor dat de geboren jongen of meisje het traject met de psycholoog kan vervolgen en de psycholoog verder kan gaan met de diagnostiek. Daarnaast kan het een kind ook geruststellen om de puberteit uit te stellen. Dat geeft wat tijd om na te denken zonder dat er zich verdere geslachtskenmerken voor gaan doen. Dat is namelijk echt het laatste wat een jonge transgender wil. De prikken met puberteitsremmers kunnen eens per maand bij de huisarts worden gehaald en de kinderen komen daarnaast om de vier maanden op consult bij mij en blijven ook nog regelmatig bij de psycholoog komen.”

Er kan op elk moment worden gestopt met de puberteitsremmers. Puberteitsremmers voorkomen signalering naar de hypofyse toe, waardoor er geen geslachtshormonen meer worden geproduceerd. De productie en afgifte van geslachtshormonen komt gewoon weer op gang wanneer er geen puberteitsremmers meer worden gegeven. De puberteit zal dan alsnog intreden. Volgens Klink stopt er vrijwel niemand uit zichzelf met het traject. “Eén jongen is gestopt en gaat het leven door als homoseksueel. Verder zijn er kinderen die niet komen opdagen op consult, maar wel hun prikken halen bij de huisarts. Op dat soort momenten gaan we zelf bellen. Dat is deel van de sociale rol die je speelt als behandelend arts. Naast de medisch-technische rol die ik natuurlijk speel om te monitoren of alles soepel verloopt, houd ik mij ook bezig met het sociale welzijn van het kind als toevoeging op de functie van de psycholoog.”

Gezondheid en leefstijl
Ook de gezondheid en de leefstijl van de transgenderkinderen worden goed in de gaten gehouden. De bijverschijnselen tijdens het nemen van puberteitsremmers zijn beperkt. “We kennen de medicijnen goed en er zijn weinig risico’s”, zegt Klink. “Er zijn een paar dingen die we zorgvuldig monitoren. Zo is er een licht verhoogd risico op overgewicht, dus dat is een belangrijke factor. Daarnaast kan als gevolg van het gebrek aan geslachtshormonen, de kalkopbouw in de botten stagneren en zelfs gering dalen. Verder hebben geboren meisjes een licht verhoogd risico op een hoge bloeddruk ten gevolge van de puberteitsremmers en geboren jongens  een licht verhoogd risico op trombose wanneer ze oestrogeen, vrouwelijke hormonen krijgen.”.

Vanwege deze risico’s is het volgens Klink dan ook belangrijk goed op de leefstijl van de jonge transgenders te letten. “Sporten, voldoende melk drinken en op gewicht blijven is belangrijk.” Het verschilt per arts hoe veel aandacht hier aan wordt besteed, vindt Klink. “Ik ben misschien wat patriarchaler ingesteld, maar roken is vanwege de risico’s echt een ‘no-go’ voor mij. Ik dreig wel eens met onverwachtse urinetesten als ik niet geloof dat de patiënt gestopt is met roken, hoewel ik dat tot nu nog nooit echt heb gedaan. Tot hun achttiende zie ik het als mijn verantwoordelijkheid om duidelijk te maken hoe belangrijk het is om niet te roken.” Overgewicht kan volgens Klink ook een rede zijn om te stoppen. “Elk kind komt een beetje aan maar het moet niet te veel zijn. Sommigen vliegen uit de bocht en dan is het nodig streng te zijn.”

Uitdaging
“Wat lastig is, is de vraag waar de patiënt mee gebaat is”, vertelt Klink. “Als het traject niet optimaal verloopt, moet je dan stoppen of juist doorgaan? Stoppen kan namelijk ook nadelig zijn. Voor mij ligt de grens bij of ik de veiligheid van de behandeling nog kan garanderen. Als ik dat niet kan, ga ik niet verder. Soms moeten er psychisch of medisch eerst dingen veranderen voordat we verder kunnen gaan. Het is een gezamenlijke beslissing van het genderteam om - tijdelijk - te stoppen. Het is vrijwel altijd uitstel van het beginnen met geslachtshormonen en nooit een volledige stop van het behandeltraject.”

Geslachtshormonen
Na de behandeling met de puberteitsremmers, begint het traject met het toedienen van hormonen van het andere geslacht. Hiermee kan worden begonnen vanaf zestien jaar. Gedurende het hele traject is er veel overleg tussen de psycholoog en de kinderarts. Zij beslissen samen wanneer de patiënt er aan toe is om te beginnen met geslachtshormonen. De geboren meisjes krijgen testosteron toegediend middels een tweewekelijkse injectie en de geboren jongens krijgen oestrogeen middels pillen. De dosis wordt opgebouwd tot de niveaus van normale kinderen tijdens de puberteit. Dat traject duurt één tot twee jaar.

Operatie
Na het toedienen van geslachtshormonen kan er vanaf achttien jaar worden geopereerd om de geslachtsverandering volledig te maken. Klink: ”Gedurende deze periode blijf ik de cliënten behandelen, ondanks dat ze meerderjarig zijn. Ze blijven ook bij dezelfde psycholoog lopen. Wij bepalen of iemand geschikt is om een operatie te ondergaan. Het maandelijkse chirurgenoverleg bespreekt vervolgens de cliënten die wij voorstellen en bepalen of de operatie zal plaatsvinden.” Ook het grootste deel van het voortraject van een operatie neemt Klink vaak voor zijn rekening. “Door de vertrouwensband die ik met de patiënt heb, ben ik geschikter dan een ‘vreemde’ chirurg om het voortraject van de operatie te doen. Er zijn soms vertrouwelijke zaken die besproken moeten worden. Zoals dat bijvoorbeeld de geslachtsdelen van geboren-jongens onthaard moeten worden omdat alle huid naar binnen wordt geplaatst.” Bij trans-jongens wordt er standaard eerst een borstverwijdering gedaan en vervolgens vindt er verwijdering van baarmoeder en eierstokken plaats. Tot slot vindt er een penisreconstructie plaats. Dat zijn drie operaties in totaal. Trans-meisjes zijn in één operatie klaar. Ze krijgen alleen een vagina reconstructie, soms met een colonplastiek. Er vindt normaal geen borstoperatie plaats. Als ze toch een borstvergroting willen, dan moeten ze dat zelf betalen.

Bedreigingen voor transgenderzorg
“De behandeling van de echte ‘zorgenkindjes’ is de grootste uitdaging voor mij”, vertelt Klink. “Zo’n 70 procent van de kinderen die hier komen zijn relatief makkelijke patiënten die komen uit een goed functionerend gezin. Bij de overige kinderen zijn er vaak problemen variërend van een slechte band met de ouders tot depressie, borderline en uithuisplaatsing. Deze patiënten zijn erg lastig om te behandelen en ik moet met de psycholoog echt een goed plan voor hen maken. Vaak is de operatie voor hen de enige zin om te leven. Daarom is het zo belangrijk dat we kinderen met genderdysforie blijven behandelen. Daarmee stoppen zou in sommige gevallen ernstige consequenties kunnen hebben.”

Patiëntenstop
Iedereen die al aangemeld is en op de wachtlijst staat wordt nog gewoon behandeld. Het VUmc levert 85 procent van de landelijke zorg voor transgenders. Er zijn momenteel ruim 2000 patiënten in behandeling in het Amsterdamse ziekenhuis. Vanaf het moment dat de patiëntenstop is in gegaan, moesten er tot nu toe 250 nieuwe aanmeldingen worden afgewezen.

De zorg voor transgenders hervormen is volgens Klink geen optie. “We kunnen het niet verder uithollen. Onze transgender zorg is nu heel transparant en minimaler kan niet. Wij kunnen precies zeggen hoe duur een patiënt is gedurende het gehele traject van twaalf jaar oud tot na de operatie. Vraag dat maar eens aan een oncoloog, kosten van de zorg in die vakgebieden zijn vaak veel onduidelijker. We kunnen er niet nog meer met de kaasschaaf doorheen gaan. Als we dat wel doen, gaan we richting Amerikaanse toestanden, terwijl we in Nederland juist zo voor lopen op het gebied van genderdysforie. We hebben een maatschappelijke verantwoordelijk als land om deze zorgstandaard te behouden.” Klink vindt ook dat we deze verantwoordelijkheid naar het buitenland toe dragen. “Het is zaak dat we het goede voorbeeld blijven geven aan landen waar geen transgender zorg is.” In deze landen geeft de kinderendocrinoloog als expert geregeld voorlichting en lezingen op congressen over genderdysforie en transgenderzorg. Het is volgens Klink te hopen dat de huidige Nederlandse zorgstandaard nog steeds kan worden uitgedragen.