Het officiële MedZine Blog

Achtergrond bij het medisch nieuws

Wereld Parkinson Dag 2015: “Laat de patiënt de regie houden”

Wereld Parkinson Dag 2015: “Laat de patiënt de regie houden”

Het thema "Kopzorgen" stond afgelopen zaterdag centraal tijdens Wereld Parkinson Dag 2015. Op 11 april 2015 werd een symposium gehouden met een interessant programma, dat bestond uit inspirerende sprekers, theater en ontspanning. De presentaties over stressgerelateerde klachten en de impact op de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten stonden in het middelpunt.

Stress en Parkinson
De dag begon met een voorstelling van Brain Insane, een theatergroep die de processen in ons brein inzichtelijk maakte en het publiek de boodschap meegaf om niet te piekeren. Juist voor parkinsonpatiënten is het belangrijk om zo min mogelijk stress te ervaren, omdat spanning de symptomen verergert. "De interactie tussen iemands mentale toestand, de stresslevels, en wat je feitelijk ook kan uitvoeren is enorm belangrijk", benadrukt voorzitter dr. Eric Roos van de Parkinson Vereniging. Dagvoorzitter prof. dr. Henk Berendse, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het VUmc en gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson, beaamt dat. "Stress en Parkinson staan in relatie tot elkaar, lichaam en geest zijn nauw met elkaar verbonden."

Accepteren
Door verschillende sprekers wordt stress bij Parkinson belicht en worden methoden besproken om spanning te verminderen. Een van deze sprekers is prof. dr. Toine Lagro-Janssen, huisarts en emeritus hoogleraar vrouwenstudies geneeskunde aan het Radboudumc. Voordat ze zich als huisarts vestigde, heeft ze twee jaar als verpleeghuisarts gewerkt waar ze werd gegrepen door mensen met de ziekte van Parkinson. Naar aanleiding daarvan heeft ze altijd veel interesse gehouden voor mensen met deze aandoening. "Het is belangrijk dat patiënten leren hoe ze moeten omgaan met de beperkingen, frustraties, problemen, moeheid en angsten die de ziekte met zich meebrengt. Het accepteren van Parkinson lijkt op een passief proces, maar het is juist energievretend en buitengewoon belangrijk als je grip wilt krijgen op de ziekte", aldus Lagro-Janssen.

Vroege en betere diagnose
Lagro-Janssen houdt zich momenteel bezig met onderzoek naar een vroegere en betere diagnose van Parkinson door huisartsen. "Ik denk dat het diagnostisch proces moet worden verbeterd. Een groot deel daarvan ligt bij de huisarts, maar ook bij de patiënt." Uit een patiëntenenquete kwam naar voren dat patiënten vaak hun klachten bagatelliseren of koppelen aan ouderdom. "Patiënten willen vaak niet weten wat ze mankeren of zoeken zelf een oplossing. Desalniettemin is het belangrijk om patiënten de regie te laten houden, want dat levert minder stress op", legt de professor uit. Lagro-Janssen vertelt daarnaast dat de huisarts te weinig kennis heeft over de vroege symptomen van Parkinson. "We kijken of we eerder op de klachten kunnen inzoomen".

Farmacologische zorg optimaliseren
Een andere methode om stress te verminderen bij parkinsonpatiënten is het optimaliseren van de farmacologische zorg. Dr. Teus van Laar, neuroloog en klinisch farmacoloog aan het UMCG, is een groot voorstander van betere georganiseerde zorg rondom medicijnen en zet zich in voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor parkinsonpatiënten in een gevorderd stadium. Patiënten zijn afhankelijk van goede farmaceutische zorg. Van Laar schetst het probleem dat telkens een andere partij beslist over de medicatie voor parkinsonpatiënten. "Ik heb regelmatig meegemaakt dat ik een langzaam werkende tablet voorschreef voor één keer per dag, maar dat deze in de apotheek werd vervangen door een goedkopere en snelwerkende tablet. De dosering voor de hele dag kwam in één keer vrij, waarna de patiënt twee uur later werd opgenomen."

Een groot aantal medicijngebruikers is in kaart gebracht met het HARM (Hospital Admissions Related to Medicine)-onderzoek. De onderzoekers ontdekten dat een op de veertig opnames medicatiegerelateerd is. Van Laar vertelt: "Als we kijken naar de acute opnames is zelfs een op de twintig gerelateerd aan medicatieproblemen, dat is ontzettend veel. Gebrek aan medicatieoverzicht, communicatie, therapietrouw en kennis van apothekers zijn de belangrijkste probleemveroorzakers." Om het kennisgebrek over Parkinsonmedicatie van apothekers aan te pakken heeft Van Laar samen met ParkinsonNet de Parkinson apotheker in het leven geroepen. "We zijn inmiddels begonnen met scholingen en we leiden apothekers op die wél weten hoe het zit met de medicatie en achtergronden van de parkinsonpatiënt."

Stress vanuit patiëntenperspectief
Een initiatief opgezet vanuit de parkinsonpatiënt heet Omgaan met Parkinson. Kees Vermunt, zelf parkinsonpatiënt, vertelt dat hij vanuit Omgaan met Parkinson trainingen geeft in stressvermindering. "Wat ik meestal als tip meegeef is om rust te zoeken. Daarnaast helpt rustig ademhalen om stress te verminderen."

Vermunt staat positief in het leven en geeft het bewijs dat leven met Parkinson mogelijk is: "Ik onderneem veel dingen en Parkinson doe ik erbij." Er wordt met applaus gereageerd door de zaal waarna hij zijn verhaal hervat. Hij geeft aan dat hij nog op bescheiden schaal werkt. "Ik begeleid met name overheidsorganen met het invoeren van nieuwe wetgeving en ik geef trainingen op het gebied van handhavingscommunicatie. Op mijn LinkedIn-profiel staat dat ik Parkinson heb, zodat dat het duidelijk is dat de aandoening bij mij hoort."

Kees vertelt dat het goed is om dingen te blijven doen die je leuk vindt. "Ik probeer zo lang mogelijk het heft in handen te houden."

Bron: Wereld Parkinson Dag 2015


Lees hier meer testimonials van HCP-ers en adverteerders

Volg ons