Prof. Hintzen: “Nieuwe website Kinder MS Centrum groot succes”
- Door MedZine Redactie -
- Geplaatst op
Achter het nieuws
Hintzen: “Met de site hopen we dat iedere betrokkene bij kinder MS makkelijker geïnformeerd kan worden over alles wat met de ziekte te maken heeft.” De interactieve website toon filmpjes over jongeren met MS, informatie over het Kinder MS centrum, informatie over de ziekte zelf en eventuele problematiek bij het ouder worden met MS.
In 2012 schonk de VriendenLoterij een extra bedrag van €480.000,- aan de Stichting MS Research voor de opening van het Nationaal Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Met deze extra bijdrage is de website opgezet. “Vanuit de kinderen met MS en hun ouders kregen wij al langer te horen dat er behoefte was aan een informatieve site. Dit was voor ons de motivatie om het project te starten”, aldus Hintzen.
Naast voorlichting en uitleg over de ziekte, zoals de website, gebruikt het Nationaal Kinder MS Centrum de schenking voor de opbouw van een Biobank, waarin klinische gegevens, bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS worden opgeslagen met als doel onderzoek naar kinder-MS beter mogelijk te maken. Hintzen: “MS vaststellen is bij kinderen niet eenvoudig omdat er vaak andere aspecten bij komen kijken dan bij volwassenen. Maar de impact van de ziekte is groter bij kinderen dan bij volwassenen, omdat de ontwikkeling van de hersenen geremd kan worden. Meer wetenschappelijk onderzoek en aandacht voor de ziekte is dus noodzakelijk.” Ook hier wordt aandacht aan besteed op de website.
In Nederland hebben zo’n 20 duizend mensen MS, aldus Hintzen. Hiervan wordt bij ongeveer twee procent de ziekte tijdens de kinderjaren ontdekt.
Het Nationaal Kinder MS centrum van het Erasmus MC en het Sophia Kinderziekenhuis heeft afgelopen week de website www.kindermscentrum.nl gelanceerd. De site, mede mogelijk gemaakt door de Stichting MS Research en een schenking van de VriendenLoterij, is voor kinderen, jongeren en alle andere betrokkenen bij de multiple Sclerose (MS) bij kinderen. “Wij zijn erg blij en trots dat de site nu eindelijk online is. Het is nu al een succes”, vertelt prof. dr. Rogier Hintzen, hoofd van het Nationaal Kinder MS Centrum.
Hintzen: “Met de site hopen we dat iedere betrokkene bij kinder MS makkelijker geïnformeerd kan worden over alles wat met de ziekte te maken heeft.” De interactieve website toon filmpjes over jongeren met MS, informatie over het Kinder MS centrum, informatie over de ziekte zelf en eventuele problematiek bij het ouder worden met MS.
In 2012 schonk de VriendenLoterij een extra bedrag van €480.000,- aan de Stichting MS Research voor de opening van het Nationaal Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Met deze extra bijdrage is de website opgezet. “Vanuit de kinderen met MS en hun ouders kregen wij al langer te horen dat er behoefte was aan een informatieve site. Dit was voor ons de motivatie om het project te starten”, aldus Hintzen.
Naast voorlichting en uitleg over de ziekte, zoals de website, gebruikt het Nationaal Kinder MS Centrum de schenking voor de opbouw van een Biobank, waarin klinische gegevens, bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS worden opgeslagen met als doel onderzoek naar kinder-MS beter mogelijk te maken. Hintzen: “MS vaststellen is bij kinderen niet eenvoudig omdat er vaak andere aspecten bij komen kijken dan bij volwassenen. Maar de impact van de ziekte is groter bij kinderen dan bij volwassenen, omdat de ontwikkeling van de hersenen geremd kan worden. Meer wetenschappelijk onderzoek en aandacht voor de ziekte is dus noodzakelijk.” Ook hier wordt aandacht aan besteed op de website.
In Nederland hebben zo’n 20 duizend mensen MS, aldus Hintzen. Hiervan wordt bij ongeveer twee procent de ziekte tijdens de kinderjaren ontdekt.
